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Unsere Tochter Celine
Die Chronologie einer überstandenen Krankheit



 


 

Wir, die Eltern von Celine, möchten auf diesem Wege Interessierten erzählen, wie unsere Familie mit der Krankheit unserer Kleinsten umgegangen ist.

Vielleicht wird diese Seite  von betroffenen Eltern gelesen, die sich - wie wir damals auch manchmal - allein gelassen fühlen, weil sie keine Erfahrungen mit anderen Betroffenen austauschen können.
Zunächst hatten wir geglaubt, dass unsere Tochter mit  ihrer Krankheit ein absolutes Einzelschicksal sei, haben jedoch inzwischen durch vielzählige Krankenhausbesuche Kinder mit einem ähnlichen Krankheitsbild kennen gelernt.

Da wir medizinische Laien sind, haben  wir versucht, alles aus unserer Sicht, ohne die unnötige Verwendung von medizinischen Fachbegriffen, und sicherlich auch teilweise mit Fehlern, zu erzählen.



 

Die Geburt

Im März 1997 kam unsere Tochter Celine in der Universitätsklinik in Münster/Westfalen zur Welt.
Erst eine Woche zuvor hatte  man festgestellt, dass das noch ungeborene Kind ein Steissbeinteratom haben  sollte.
Wir als Eltern hatten bis dahin von einem Teratom noch nie etwas gehört.
Daher haben wir zunächst im Internet nach Informationen gesucht. Leider haben wir nicht viel gefunden, und das, was zu finden war, war gespickt mit medizinischen Fachausdrücken, wodurch wir noch mehr verunsichert wurden.
Nicht zuletzt deshalb haben wir beschlossen, diese Seite ins Netz zu stellen.
Bei einem Steissbeinteratom handelt es sich um einen Tumor, der sich - wie der Name schon sagt - in Steissbeinnähe bildet.
Wie man uns erklärte,  kann dieser Tumor sich sowohl innerhalb als auch ausserhalb des Körpers bilden.
Bei unserem Kind war auf den Ultraschallbildern zu erkennen, dass sich ein Teratom erheblicher Grösse am Rücken befand. Der Tumor hatte annähernd die gleiche Grösse wie das Kind selbst, was uns Eltern zu diesem Zeitpunkt jedoch gar nicht bewusst war. Erst viel später fiel uns ein durch die Ärzte geschossenes Polaroidfoto  durch Zufall in die Hände, auf der das Teratom in seiner ganzen Grösse zu sehen war. Der Tumor war so riesig, dass sich Celine im Mutterleib kaum noch hatte bewegen können.
Die Ultraschalluntersuchungen deuteten darauf hin, dass das Teratom nicht sonderlich gut durchblutet sei.

Aus  diesem Grund wollten die Ärzte versuchen, das noch Ungeborene so lange wie  möglich im Mutterleib reifen zu lassen, denn der errechnete Geburtstermin sollte erst in ca. 10 Wochen sein.
Jedoch stellte sich bei einer weiteren Ultraschalluntersuchung eine Woche später heraus, dass der Tumor doch erheblich besser durchblutet war als ursprünglich angenommen. Somit entschloss man sich, das Kind bereits am nächsten Tag per Kaiserschnitt zu holen, da das Herz aufgrund der zusätzlichen Arbeit des  Mitversorgens des Tumors eventuell hätte Schaden nehmen können.
Die Geburt verlief unter Berücksichtigung der besonderen Umstände recht gut. Wir Eltern bekamen das Kind nach den Untersuchungen der Ärzte für einen (sehr) kurzen Augenblick  zu sehen, allerdings im Brutkasten mit abgedecktem Rücken. Ein Anfassen des  Kindes war uns zu diesem Zeitpunkt nicht möglich.

Die 1. Operation

Am Abend ihres Geburtstages wurde  unsere Tochter operiert. Die OP dauerte mehrere Stunden und verlief äusserst dramatisch.
Mehrere Male während der OP hatte Celine einen Herzstillstand - bedingt durch den gravierenden Eingriff in ihren Kreislauf. Insgesamt wurde sie im Verlauf der OP ca. 20 Minuten reanimiert.
Letztendlich stabilisierte ihr Zustand sich dann doch - hier zeigte sich erstmals, dass Celine eine absolute Kämpfernatur ist -, und sie wurde nach ca. 2 Wochen von der Intensivstation auf die Frühgeborenenstation verlegt.

"Nach der Operation.
Celine liegt im Brutkasten und wird fremdbeatmet und per Sonde ernährt."

Dort wurde sie - wie auch schon auf der Intensivstation - sehr gut betreut. Allerdings musste sie aufgrund der grossen Wunde annähernd 3 Monate auf dem Bauch liegen. Es blieb eine grosse Narbe auf ihrem Rücken.

Als sie dann endlich das angestrebte Gewicht erreicht hatte, bekamen wir die freudige Nachricht, Celine am nächsten Tag mit nach Hause nehmen zu dürfen.
So kamen wir mit allen Utensilien tags darauf auf die Station, um  unsere Tochter mitzunehmen - und dann der Schock: Celine hatte in der Nacht zuvor einen Atemstillstand, so dass die Ärzte beschlossen hatten, sie noch für einige Zeit auf der Station zu beobachten.
Ausserdem bekamen wir einen Kurs zur Reanimation von Säuglingen, da die Gefahr bestand, dass Celine nach ihrer Entlassung wieder einen Atemstillstand bekommen könnte - den plötzlichen  Kindsbett-Tod.


Die 2. Operation

Irgendwann, nach einem auf uns unendlich wirkenden Zeitraum, hiess es wieder: "Morgen darf Celine nach Hause!"
So tauchten wir tags darauf erneut mit dem Autokindersitz in der Hand  in der Station auf, um erneut einen Schlag ins Gesicht zu bekommen.
Bei der  Abschlussuntersuchung hatte man einen Schatten in der Steissbeingegend gesehen und entschieden, erneut zu operieren.
Dies geschah auch einige Tage später,  und wir mussten erneut zwei lange Wochen auf die Entlassung unserer Tochter warten.
Diese lange Zeit zwischen Celines Geburt und ihrer Entlassung waren  eine schwere Belastungsprobe für die Familie. Immerhin waren da noch zwei ältere  Brüder, die versorgt werden mussten, und an den meisten Tagen befanden sich ja Mama und Papa bei der kleinen Schwester, die hundert Kilometer von zu Hause entfernt im Krankenhaus lag.
Aber mit Omas und Opas Hilfe, dem Entgegenkommen von Papas Arbeitgeber, den Hilfsangeboten von Familie, Freunden und Arbeitskollegen und immer wieder aufmunternden Worten und Trost, wenn man mal wieder ganz unten war, hat es endlich funktioniert.
Und endlich, etwa zwei Wochen später, durfte Celine nach Hause und wurde dort zum ersten Mal richtig von ihren Brüdern begrüsst, die sie im Krankenhaus leider nicht  besuchen durften

In der folgenden Zeit wuchs sie heran wie jedes andere Kind auch, lediglich mit dem Defizit, ein "Frühchen" zu sein.
Ausserdem wurde sie, wenn sie schlafen gelegt wurde, an ein Atemüberwachungsgerät angeschlossen, da  das Risiko des Atemstillstands noch nicht auszuschliessen war. Zum Glück hatten wir während der ganzen Zeit nur wenig Fehlalarme; die Geräte sind äusserst empfindlich, und schnell hat man eine Sonde nicht richtig angeschlossen - so ein Fehlalarm ist ein Alptraum!


Krebs!

Regelmässig wurde Celine untersucht, eine der Untersuchungen betraf den Tumormarker, den  "Alpha-Fetoprotein-Wert".
Und im August 1998 - Celine war annähernd  anderthalb Jahre alt, traf es uns erneut wie ein Schlag mit dem Vorschlaghammer:  Der Tumormarker hatte verglichen mit dem Normalwert eine unvorstellbare Grösse angenommen, und wir mussten Celine umgehend in der Kinderklinik "Amsterdamer  Strasse" in Köln vorstellen.

In der Klinik - noch sind alle Haare dran...

Dort war die Diagnose recht schnell klar:  Das Teratom war wieder da, es hatte sich erneut ein Tumor in dem kleinen Körper gebildet.
Erst langsam realisierten wir, was das bedeutete, obwohl wir von da an täglich von Schlagworten wie "Krebs", "Chemotherapie", "Metastasen" bombardiert wurden.
Innerhalb weniger Tage stellten die Ärzte Metastasen in  Lunge und Leber fest.
Celine bekam eine Chemotherapie, die sie insgesamt recht gut vertrug. Äusserlich war ihr bis auf den Haarausfall  kaum  anzumerken, dass sie ein "Krebskind" war.
Auch jetzt kam ihr das Kämpferherz zugute.

Man muss aber auch sagen,  dass die Behandlung auf der Station in Köln nicht besser hätte  sein können. An dieser Stelle daher noch einmal ein Dank an Ärzte (man soll keinen hervorheben - wir tun es aber doch: ganz besonderer Dank an Frau Dr. Baysal - so eine Ärztin wünscht sich jedes Kind und sicherlich auch jeder  Erwachsene) und Schwestern der Station A 5, die sich trotz des Stresses (Personalnot ist in Krankenhäusern leider fast immer ein Thema) immer  rührend um die kleinen Patienten gekümmert haben.

Ein weiterer Dank gilt dem Psychosozialen Dienst der Onkologie. Wir wurden in allen Belangen, die nicht medizinischer Art waren, immer bestens unterstützt. Man sollte sich nicht an dem Begriff stören - es handelt sich bei den Mitarbeitern dieses Dienstes nicht um verkappte Psychiater, bei denen man sich auf die Bank legen muss.  Natürlich wurde auch seelischer Beistand geleistet, aber nicht zu unterschätzen war die Hilfe, die man bekam, wenn es um rechtliche Fragen ging oder bei  Anträgen an  Krankenkasse, Versorgungsamt, Arbeitgeber usw..
Aber auch das  Verhältnis zwischen den betroffenen Kindern und ihren Eltern war toll. Natürlich  war nicht jeder immer in der Gemütsverfassung, Witze zu reissen oder herumzualbern - insbesondere dann nicht, wenn es einem Kind auf der Station richtig schlecht ging - , aber wir hörten dort einmal die Aussage, dass im ganzen Krankenhaus in keiner Station so viel gelacht würde wie auf der Krebsstation. Die Chemotherapie zeigte Erfolg, und die Metastasen konnten erfolgreich bekämpft werden.


Die 3. Operation

Anfang November 1998 wurde der Tumor operiert.
Es sah alles sehr gut aus, die Ärzte waren der Meinung, dass sie den "Bösewicht" vollständig weggeschnitten hätten.
Leider hatte die Operation einen - zumindest für uns Eltern unerwarteten “Nebeneffekt”: Celine konnte auf  einmal nicht mehr Wasser lassen. Drei Operationen im gleichen Gebiet haben  wahrscheinlich dazu geführt, dass die Nerven in diesem Bereich dermassen geschädigt wurden, dass die ordnungsgemässe Blasenfunktion gestört wurde.
So wurde Celine im November 1998 aus der Klinik entlassen, und wir mussten ihr mehrmals am Tag einen Katheter setzen. Das wurde uns im Krankenhaus beigebracht, und waren daher zum Glück in der Lage, diese Aufgabe ohne Inanspruchnahme eines Pflegedienstes zu erledigen.
Zwischenzeitlich wurde bei Celine ein Reflux festgestellt. Das bedeutet, dass bei gefüllter Blase Urin in die Nieren zurückfliesst.
Da dies auf Dauer eine Schädigung der Nieren bedeuten würde, stand im Mai  2000 erneut eine Operation an, in der der Reflux beseitigt wurde.
Inzwischen (wir schreiben Anfang 2002) geht Celine ohne Windel in den Kindergarten, und wie haben grosse Hoffnung, dass sie bei ihrer Einschulung im Jahre 2003 ein “ganz normales” Schulkind sein wird.

So, das war im Schnellverfahren die (Krankheits-) Geschichte unserer Tochter Celine.
Schwer herüberzubringen sind die Emotionen, denen wir als  Eltern ausgesetzt waren.
Aber auch die anderen Familienmitglieder, unsere Freunde und Bekannten, haben mit uns gebangt und mit uns gelitten, haben uns  aufgebaut, wenn wir glaubten, am Ende zu sein und haben sich gefreut, wenn es  Celine - und damit auch uns - besser ging.
Auch Ihnen ist diese kleine Seite  gewidmet.

Weihnachten 1998 - es ist geschafft. Und mein Bruder Randy freut sich auch darüber...


Sollten Sie und Ihr Kind ein ähnliches Schicksal haben, können Sie gerne mit uns Kontakt aufzunehmen.

Wir sind gerne bereit, Erfahrungen weiterzugeben und vielleicht  auch aus Ihren Erfahrungen neue Erkenntnisse zu gewinnen.

Ach so, da wäre noch etwas:

Wir haben festgestellt,  dass die Kinder auf den Krebsstationen immer Bedarf an  Spielsachen haben. Also, werfen Sie bitte Spielzeug, welches in noch bespielbarem Zustand ist, nicht einfach auf den Müll.
Sicherlich gibt es auch  in Ihrer Nähe ein Krankenhaus mit einer Kinderkrebsstation. Geben Sie die Spielsachen doch dort einfach ab.
Und da dort Kinder vom Säuglingsalter an in  Behandlung sind, wird man sich über alles - vom Quietsche-Entchen bis hin zu anspruchsvollen Gesellschaftsspielen - freuen.
Die Kinder werden es Ihnen danken.

Sommer 2001 an der Nordsee

Celine mit ihrem Cousin Cassi im Heidepark - Juni 2002

 

Gegen Ende des Jahres 2002 hatten wir es endlich geschafft, dass Celine nicht mehr katheterisiert werden musste, entgegen aller bisherigen Prognosen.

Dies war ein Riesenfortschritt und hatte eine grosse Bedeutung für Celines weiteres Leben.

Celine liebt - wie die meisten Kinder - Tiere.Und was hat sie hier (Juni 2002) an der Leine?

Genau......ein Schwein....

Im Frühjahr 2003, Celine hatte gerade ihren 6.Geburtstag gefeiert, ergaben die letzten  Nachsorgeuntersuchungen keinerlei Grund zur Besorgnis, so dass wir nun davon ausgehen können, dass Celine den Krebs besiegt hat.


Update:

Inzwischen sind etliche Jahre vergangen, Celine hat die Grundschule längst hinter sich und besucht die Realschule.

Sie scheint eine musische Ader zu haben - nach Singen im Chor und der Altblockflöte lernt sie nun Saxofon, würde gerne auch das Geigespielen lernen und möchte beruflich irgendwas machen, wasw mit Bühne und Theater zu tun hat. Am liebsten hört und sieht sie Musicals und ist daher - auch aufgrund der räumlichen Nähe zu Bochum - großer Fan von "Starlight Express".


Letzte Aktualisierung: 30. September 2010








Publiziert am: 2004-06-04 (4419 mal gelesen)

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